|
Collectes Zondag 15 December
Collectes Zondag 15 December
Collectes Zondag 15 December Deze zondag is de opbrengst van de collecte bestemd voor Metakids  Metakids. Er zijn meer dan 1.900 metabole ziekten. De ziektebeelden lopen sterk uiteen, net als de levensverwachting van de jonge patiënten. Metabole ziekten zijn erfelijk. Het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland. Eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Wat gaat er mis? We hebben allemaal energie nodig. Om te dansen, muziek te maken, sporten, studeren, kortom: om te leven. Metabolisme is het proces dat ervoor zorgt dat je energiehuishouding op orde is: bouwstenen uit de voedingstoffen die we eten, zoals koolhydraten, vetten en eiwitten, worden omgezet in energie. Kinderen met een metabole ziekte komen ogenschijnlijk gezond ter wereld, maar door een ‘schrijffoutje’ in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed. Het gevolg: levensbedreigende energietekorten en ernstige schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen. Foutjes op genen Iedereen kan een metabole ziekte krijgen. Een kind met een metabole ziekte krijgt meestal van beide ouders het schrijffoutje in het DNA mee. De ouders zijn zelf niet ziek en weten dus vaak helaas niet dat ze drager zijn. Hierdoor hebben zij bij elke zwangerschap 25% kans op een kind met een metabole ziekte. Tijdens de zwangerschap wordt (nog) niet gescreend op metabole ziekten, waardoor de ziekte zich pas na de geboorte uit, soms pas in de pubertijd. Vroege diagnose nodig Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Een klein aantal wordt binnen enkele dagen gevonden met de hielprik, maar veel gezinnen moeten jarenlang op zoek naar een arts die kan vaststellen wat hun kind heeft, zelfs in Nederland. Intussen takelt het lichaam van het zieke kind verder af. Een vroege diagnose is van levensbelang, maar … is op dit moment nog niet genoeg. Momenteel is voor slechts een klein deel van de kinderen een behandeling mogelijk die hun leven vergemakkelijkt of verlengt. We staan echter aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is geld voor nodig. Als we nu doorpakken, kunnen we over 10 jaar de helft van al deze patiënten behandelen. En dat is hopelijk nog maar het begin, zodat in de toekomst geen enkel kind meer overlijdt aan een metabole ziekte. De bijdrage kun je storten op bankrekening NL37RABO 0311 026 494 t.n.v. Protestantse Gemeente Eerbeek (diaconie) onder vermelding van collecte 15 december Metakids Collecte voor de kerk De bijdrage voor deze collecte kun je storten op bankrekening NL43RABO 0311 0231 85 t.n.v. Protestantse Gemeente Eerbeek onder vermelding van collecte 15 december - kerk. Bijdragen kan ook via de Appostel app. | ||
| terug | ||